Für die Pflege seiner Tochter gab Papa Kai sogar den Job auf

Ariéla hat einen schweren Gendefekt. Als ihr Pflegedienst gekündigt hat, übernahm der Elektrotechniker diese Vollzeitaufgabe selbst

Ariéla glücklich zu sehen ist für Kai und Silvia das Wichtigste – auch wenn das nicht immer einfach ist. Denn Ariéla ist mit einem Gendefekt zur Welt gekommen: Sie kann nicht sprechen, ist schwer gehbehindert und leidet an Epilepsie. In schlimmen Phasen hat sie täglich mehrere Krampfanfälle, einige davon sind lebensbedrohlich. „Wie häufig sie auftreten, ist sehr unterschiedlich“, erzählt Kai Dietzel. „Im ersten Vierteljahr hatten wir schon über 100 Anfälle. In solchen Momenten kommt es nur darauf an, dass sie irgendwie Luft bekommt und nicht erstickt.“

Ein Pflegedienst hat sich deshalb täglich um ihre schwerbehinderte Tochter gekümmert. Bis dieser im November 2023 aufgrund von Personalmangel kündigen musste. Die Eltern versuchten, in der Umgebung Ersatz zu finden, starteten auch Hilferufe in den sozialen Netzwerken – erfolglos.

„Momentan werde ich fast täglich von Ariéla überrascht“

„Natürlich war der Schock erst mal groß“, erinnert sich Kai Dietzel. „Aber andererseits habe ich mich all die Jahre auf genau diesen Moment vorbereitet.“ Der 54-Jährige ist studierter Elektrotechniker, arbeitete selbstständig. Doch als klar war, dass Ariéla ohne Unterstützung nicht leben kann, entschied er sich, seinen Job aufzugeben und beruflich umzuschulen. Seine Frau wurde als Hauswirtschafterin in einem Hotel zur Hauptverdienerin, während Kai eine Ausbildung zur Kindertagespflege- und Sprachförderkraft machte. Seine letzte Ausbildung zum Erzieher musste er dann abbrechen, um die Pflege von Ariéla selbst zu übernehmen.

Seit Dezember betreut Kai nun seine Tochter von 7 bis 15 Uhr in der Schule, zu Hause ist er dann pflegender Papa. Statt ständig wechselnder Pfleger hat die 14-Jährige nun immer ihren Vater um sich herum und macht große Fortschritte in der Entwicklung. „Damals ist Ariéla vielleicht mal 20 Meter gelaufen, mittlerweile laufen wir am Tag 600 bis 1000 Meter“, berichtet er. Und: „Vor Kurzem sagte sie tatsächlich ,recht so‘ als ich sie fragte, ob etwas in Ordnung sei. Das war eine der wenigen Situationen, in denen ich verstanden habe, was sie gesagt hat!“ Sein größtes Ziel ist es, Ariéla das Sprechen beizubringen. „Ich wusste schon immer, dass viel mehr in ihr steckt, und momentan werde ich fast täglich von ihr überrascht.“

„Es ist schwer, aber gemeinsam schaffen wir das“

Fortschritte wie diese geben Kai Zuversicht – trotz aller Herausforderungen, nicht nur im Umgang mit seiner Tochter. „Die niedrige Entlohnung von pflegenden Angehörigen ist leider ein großes Problem. Diese Menschen entlasten den Sozialstaat erheblich und sollten dafür angemessen bezahlt werden. Für meine medizinische Leistung bekomme ich keine Vergütung, langfristig kann ich so nicht existieren.“ Schließlich ist das Leben mit einer Behinderung auch mit Kosten verbunden, die Familie braucht z.B. ein neues rollstuhlgerechtes Auto. Das ist finanziell wie psychisch eine große Belastung – auch für Silvia, die 40 Stunden pro Woche arbeitet und sich neben Ariéla noch um ihre zwei weiteren Töchter kümmert. „Es ist schwer, aber irgendwie schaffen wir das gemeinsam. Wir müssen einfach weiterhin positiv denken“, so die 46-Jährige. Kai stimmt zu: „Wir könnten verzweifeln und sagen: ,Das arme Kind‘, aber ich sehe Ariélas Fortschritte! Sie ist kein unglückliches Kind. Und es sind diese kleinen Momente, etwa ihre ersten gesprochenen Wörter, die Schritte, die sie macht, oder ihr Lachen, die uns zeigen, dass es sich lohnt, weiterzukämpfen.“

Wenn Sie die Familie unterstützen wollen: VR-Bank Freudenberg-Niederfischbach eG, Kai Volker Dietzel, IBAN: DE92460617240012577800, Kennwort: SPENDE ARIÉLA

Angelina Luft